930 Kilometer ritt durch spanien: lafita zwingt die politik zum handeln
Seine Beine kreisen, als wären sie noch frei. Doch jeder Pedaltritt kostet Jaime Lafita Luft, weil die ALS seine Muskulatur langsam erstickt. Genau deshalb sitzt er wieder im Tandem-Sattel und jagt über die spanische Halbinsel – 930 Kilometer, um eine Gesetz zu retten, das schon beschlossen, aber noch längst nicht lebendig ist.
Ein gesetz mit löchern im asphalt
Die sogenannte ELA-Ley wurde im Oktober 2024 einstimmig im Parlament gefeiert – und liegt seitdem in den Schubladen der Regionalregierungen. Nur fünf Autonome Gemeinschaften zahlen die zugesicherten Hilfen: Kastilien-León, Valencia, La Rioja, Asturien und das Baskenland. In Madrid, wo Lafita am Mittwoch Station machte, darf man zwar den höchsten Pflegegrad III+ beantragen, doch die 5.910 Euro Mindesthilfe haben noch kein Konto erreicht. In Extremadura und anderen Regionen existiert das Bewertungsverfahren gar nicht erst. Postleitzahl als Glücksfall.
„Wir haben das Gesetz durchgedrückt, weil wir keine Zeit mehr haben“, sagt Lafita im Zwiegespräch vor dem Hospital Enfermera Isabel Zendal. Hinter ihm liegt der gläserne Neubau des CEADELA, Spaniens erster Tagesklinik spezi ALS. Drinnen summen Beatmungsgeräte, draußen rollt er weiter. Die Ironie: Das Zendal-Gelände ist ein Vorzeigeprojekt, das andere Regionen kopieren könnten – wenn sie wollten.
Vom todestal ins stadtgetriebe
Vor zwei Jahren radelte er durch Kaliforniens Death Valley, dokumentiert in der Filmreportage „Death Valley“ – 50 Grad Hitze, ein Kranker gegen die Wüste. Diesmal ist das Terrain asphaltiert, aber die Gefahr sitzt im System. Die Strecke führt von Getxo bis Sevilla, 13 Etappen, jeden Tag zwei weitere Gemeinden, die ihre Verwaltungslücken erklären sollen. Mitfahrer wechseln, das Tandem bleibt. „Wenn wir anhalten, erstarrt die Politik wieder“, sagt Begleiterin Ana López, selbst Physiotherapeutin für ALS-Patienten.
In Madrid traf Lafita Fátima Matute, Gesundheitsrätin der Region. Sie versprach „Madrid zum Weltreferent in ALS-Forschung“ zu machen. Lafita antwortete trocken: „Referent reicht nicht, wir brauchen Geld und Protokolle, keine Slogans.“
Die rechnung der ungleichheit
Die Zahlen sprechen eine einfache Sprache: Knapp 4.000 ALS-Betroffene in Spanien, keine offizielle landesweite Statistik der tatsächlich ausgezahlten Hilfen. DalecandELA rechnet vor – wenn jede Region das Tempo des Baskenlandes hätte, wären heute 1.200 Familien entlastet. Stattdessen verzögern Bürokraten den Prozess um durchschnittlich 217 Tage, genug Zeit, um einen Pflegefall ins Koma der Verzweiflung zu treiben.
Die Forderungen sind knapp formuliert: Sofortige Übertragung der Bewilligungsverfahren, Ausbildungsplan für spezialisierte Pflegekräfte, stabile Forschungsmilliarden. „Wir haben den Tod vor Augen, die Politik hat nur Wahlkampf“, so Lafita.
Finish in sevilla – oder beim nächsten gesetz
Am 12. Juni rollt das Tandem auf die Plaza de España. Dort wird der Film „Death Valley“ gezeigt, die Wüste trifft auf Barockfassaden. Lafita will nicht feiern. Er will Protokolle unterschrieben sehen. Denn bis dahin hat er 930 Kilometer zurückgelegt – und die Krankheit ein paar Zentimeter mehr in seine Lunge gefressen.
Wenn die Verwaltungen weiter trödeln, steigt Lafita 2026 erneut ins Tandem – dann vielleicht bis Brüssel. Die Beine werden schwächer, die Stimme lauter. Und das Gesetz, das einst alle feierten, würde vor Gericht landen. Die Uhr tickt, der Countdown läuft im eigenen Körper. Spanien hat die Wahl: entweder das Tempo des Kranken – oder das seiner Behörden.